Hogyan kezelem a rákellátásomat a koronavírus-járvány idején

Különösen ijesztő idő rákos betegnek vagy túlélőnek lenni.

Davidteamen / Adobe Stock

Amikor március elején az Egyesült Államokban az új koronavírus-járvány híre kezdett elszaporodni, aggódni kezdtem. Majdnem egy év telt el azután, hogy befejeztem a III. Stádiumú petefészekrák kezelését. Miután 2018-ban diagnosztizálták, most rákmentes vagyok és remisszióban vagyok, de továbbra is szükségem van utókezelésre és felügyeletre. Láttam, hogy az ország egész területén a kórházak túlterheltek a COVID-19 betegektől, főleg New York-ban, ahol élek, amelyet ennek a betegségnek globális epicentrumának tekintenek. Vajon én és más rákos túlélők továbbra is képesek lennénk a szükséges ellátásra? Még ha én is volt be tudtam menni a megbeszéléseimre, az utolsó hely, ahol szerettem volna lenni, egy kórház volt, ahol nagyobb a kockázata a fertőzésnek.

Amellett, hogy túlélek egy petefészekrákban, van egy BRCA1 genetikai mutációm is, amelyet akkor fedeztem fel, amikor nem sokkal a petefészekrák diagnosztizálása után genetikai tesztet kaptam. A petefészekrák nagyobb kockázatának tetején felül az emlőrák kialakulásának fokozott kockázata is van.

Ez azt jelenti, hogy a normál, nem pandémiás időkben is gyakran vagyok kórházakban és orvosi rendelőkben rutinszerű utóellátás és megfigyelés céljából. Mivel világossá vált, hogy a COVID-19 helyzet súlyos, rájöttem, hogy az ellátásom szempontjainak meg kell változtatniuk, de nem voltam biztos abban, mire számíthatok. Nem tudtam, mi folyik a kórházakban, főleg, amikor arról volt szó, hogy a pandémia közepette hogyan kezelik a rákellátást.

A világjárvány idején a rákközpontok "megpróbálják minimalizálni a betegek és az egészségügyi környezet közötti érintkezési pontokat" - mondja Douglas A. Levine, MD, a NYU Langone Perlmutter Rákközpont nőgyógyászati ​​onkológiai igazgatója. Ez azt jelenti, hogy mérlegelni kell a kockázatokat és az előnyöket a rákos túlélők és a még aktív kezelés alatt álló személyek rövid és hosszú távú ellátásával kapcsolatos döntések meghozatalakor, különösen azoknál, akiknek olyan alapbetegségei vannak, amelyek növelhetik a súlyos COVID-19 szövődmények, például szívbetegség vagy cukorbetegség kockázatát .

Annak ellenére, hogy fiatal és egészséges vagyok, és nincs ilyen társbetegségem, mégis figyelembe kell vennem egy másik tényezőt: a rákelőzményemet. Köztudott, hogy a rákkezelések, például a kemoterápia, elnyomhatják az immunrendszert, és kiszolgáltatottabbá tehetik az embereket a fertőzésekkel szemben. De néhány új bizonyíték azt sugallja, hogy azoknak a rákos túlélőknek is, akik már nem részesülnek immunszuppresszív kezelésben, potenciálisan nagyobb a szövődmények kockázata, ha megfertőződnek a COVID-19-vel: 2020 márciusában Kínában megjelent tanulmány A Lancet Onkológia 1590 COVID-19 esetet elemzett, megállapítva, hogy a rákos emberek és a túlélők nagyobb valószínűséggel éltek át olyan „súlyos eseményeket”, mint az intenzív osztályra kerülés, a szellőzés és a halál.

Figyelmeztetés: "Mint a legtöbb információ esetében, az adatok is korlátozottak és előzetesek" - jegyzi meg Dr. Levine. De még mindig foglalkoztatott.

Mindezt szem előtt tartva beszéltem nőgyógyász onkológusommal, Constantine Gorelick orvossal, a New York-Presbyterian Brooklyn Methodist Kórház nőgyógyászati ​​onkológiai igazgatójával és a Weill Cornell Orvosi Főiskola klinikai szülészeti és nőgyógyászati ​​adjunktusával a kezelés utáni követésemről ellátási tervet a COVID-19 járvány során, valamint más onkológusoknak, hogy a kórházi rendszerek miként biztosítják a rákellátást jelenleg.

Így kezelem a rákkal kapcsolatos ellátásom különböző aspektusait, és néhány szem előtt tartandó dolgot, ha a kezelés utáni rákellátást a COVID-19 járvány közepette is irányítja.

Orvosom útmutatásával áprilisban kihagytam a vérmunkámat.

A petefészekrák kezelésem részeként két évig olaparib nevű fenntartó gyógyszert kell szednem. Körülbelül félúton járok, és havi vérvizsgálattal kell figyelemmel kísérni, amíg rajta vagyok, mert a gyógyszer lehetséges mellékhatásokkal és toxicitással járhat - mondja Dr. Gorelick. A vérvizsgálat során számos különböző paramétert vizsgálok, például vérszegénységet, amely gyakori és potenciálisan súlyos mellékhatás lehet.

Rutin vérvizsgálatokat is kapok a CA-125, egy olyan daganatjelző ellenőrzésére, amely kifejezetten magas fokú szérumos petefészekrákban szenvedő embereknél emelkedik - mondja Dr. Gorelick, ez a típusom volt. Más tényezők, például a menstruáció és az olyan orvosi állapotok, mint az endometriózis, szintén emelhetik a CA-125 szintjét. A szakértők egyelőre nem biztosak abban, hogy a petefészekrák kezelése után végzett CA-125 tesztek előnye hosszabb-e a petefészekrákot túlélők számára, de sok orvos úgy dönt, hogy ezt az egyik módja annak, hogy megnézze, milyenek a betegek csinál.

"Az, hogy a CA-125 felment, még nem jelenti azt, hogy a rák visszatérne" - mondja Dr. Gorelick az ÖNFEL. De hozzáteszi: "ha a CA-125 normális és stabil marad, ez további megnyugvást jelent számunkra, hogy a rák nem jön vissza, és az illető továbbra is rákmentes."

Amikor megvitatták, hogy be akarok-e vonni engem egy áprilisi vérmunkára, Dr. Gorelick megosztja, hogy ebben az új és gyorsan változó környezetben gyakran nem állnak rendelkezésre útmutatások az ilyen típusú döntések meghozatalához. "Sok döntés, amelyet most hozunk, valóban a megítélésünkön alapulnak, és nagyon individualizáltak" - mondja.

A beteg vérvizsgálattal történő figyelemmel kísérése gyakran a legfontosabb az új gyógyszer megkezdésének kezdetén, mert nem tudja, hogyan fognak reagálni rá - mondja Dr. Gorelick. Egy éve szedem ezt a gyógyszert, és soha nem volt problémám, és nem alakult ki nálam súlyos, hosszú távú mellékhatás. "Ez azt mondja nekem, hogy jól tolerálja ezt a [gyógyszert]" - mondja. Az is tény, hogy az áprilisi kinevezésem a szakértők által jósolt New York-i COVID-19 csúcs közepére esett volna. E két tényező között az orvosom úgy érezte, hogy a legjobb, ha a múlt hónapban kihagytam a vérmunkámat.

"Ez csak egyszeri döntés" - mondja Dr. Gorelick. "Amikor a következő hónapban vérellátásra készülsz, arra számítok, hogy valószínűleg jobb helyzetben leszünk, és biztonságosabb lehet, ha akkor bejössz."

Virtuális nőgyógyászati ​​onkológiai vizsgálatokat végzek, ha lehetséges - kismedencei vizsga nélkül.

A rutinszerű petefészekrák utókezelés részeként háromhavonta ellenőrzést végzek nőgyógyászati ​​onkológusommal. Állítólag április végén volt egy. Valamivel több mint két héttel a megbeszélés előtt felhívtam a kórházam informatikáját, elmagyarázva, hogy ez a látogatás telehealth-en keresztül történik. Elmondta, hogyan töltsem le és telepítsem a kórház alkalmazását egy biztonságos videotalálási portálhoz.

"A pandémiában a távegészségügyi látogatásokat részesítik előnyben, hogy csökkentsék a koronavírus betegek és szolgáltatók számára történő elterjedésének kockázatát" - mondja Dr. Levine."A legtöbb információt nem kapcsolatfelvételi módszerekkel lehet megszerezni, mint például a távorvoslás, amelyhez gyorsan növeltük az elérhetőségünket."

Nőgyógyász onkológusom, Dr. Gorelick elmondja, hogy betegeinek túlnyomó többségének jelenleg nincs szüksége személyes megbeszélésekre. (Kivételt képeznek azok az emberek, akiket fizikailag meg kell vizsgálni rendellenes vérzés, újabb sürgős panasz vagy szabálytalan laboratóriumi megállapítás miatt.)

Míg a távegészségügynek nyilvánvaló korlátai vannak, mégis sok mindent meg tud valósítani, mint egy személyes látogatás - magyarázza Dr. Gorelick.

„Nemcsak beszélhet a pácienssel, hanem korlátozott vizsgálatot is végezhet. Ha metszésük van, megnézhetik a metszést. Ha fájnak, akkor mutathatnak [oda, ahol van]. Láthatja őket sétálni - mondja. A személyes látogatáshoz hasonlóan kérdéseket tehet fel, megbeszélheti a CT-vizsgálatokat és a laboratóriumi eredményeket, és áttekintheti a kezelési tervet. Azoknak az embereknek, akik nem tudják vagy nem akarják használni ezt a technológiát, lehetőségük van telefonon is megbeszélni, amelynek további korlátai vannak, de a körülményektől függően mégis jobb lehet, mint megbeszélésre járni.

A távegészségügyi látogatás fő hiányossága az, hogy nem képes átfogó fizikai vizsgálatot elvégezni, amely magában foglalja a kismedencei vizsgát is. "A CT-vizsgálattal vagy a vérvizsgálattal nem minden látható, ezért a kismedencei vizsgálatot használjuk egy másik komponensként az egyes betegek értékelésében és annak biztosításában, hogy rákmentesek" - mondja Dr. Gorelick.

Mivel ez az ellenőrzés a New York-i járvány lehetséges csúcsának közepére esett, az eddigi laboratóriumaim és vizsgálataim normálisak voltak, és nincsenek panaszaim vagy tüneteim, úgy döntöttünk, hogy a telehealth nőgyógyászati ​​onkológiai vizsgálat biztonságos alternatíva számomra ebben az időben.

Dr. Gorelick azonban azt mondja, hogy mivel a kinevezésem nem tartalmazza a kismedencei vizsgálatot ebben a hónapban, a következő megbeszélésemet a szokásosnál hamarabb - esetleg hat hétre a szokásos három hónappal szemben - időzíthetem, hogy lecsökkentsem az átfogó fizikai vizsgálatok közötti időt.

Valószínűleg májusban megkapom a CT-t, ahogy terveztem.

Jelenleg félévente kapok CT-vizsgálatot a kezelés utáni petefészekrák-felügyelet részeként. Utolsó CT-vizsgálatom novemberben volt, ezért a következőre májusban esedékes vagyok.

Dr. Gorelick azt mondja nekem, hogy a petefészekrák rutinfelügyeleti CT-vizsgálata kissé ellentmondásos, mert bár hajlamosak valamivel korábban rákot találni, még nem bizonyították végérvényesen, hogy ezek a betegek összességében jobban teljesítenek és jobb eredményekkel járnak eredmény. Dr. Gorelick tapasztalatai szerint azonban az időszakos CT-vizsgálatok elvégzése a CA-125 vérvizsgálatokkal együtt lehetővé teszi számára a rák korai foltjának észlelését és a beavatkozást hamarabb - mondja.

Aggodalomra ad okot a csinálás is túl sok CT-vizsgálatok és túl sok sugárzásnak és kontrasztnak vannak kitéve (a CT-vizsgálatok során használt speciális festék, amely megkönnyíti az eredmények áttekintését; hatással lehet a vesékre, bár ez valószínűleg azoknál az embereknél fordul elő, akiknek már veseproblémái vannak). Tehát először Dr. Gorelick rendszerint fél évente elvégzi ezeket a CT-vizsgálatokat egy éven keresztül - mondja. A kezdeti év után, ha minden normális, akkor évente egyszer CT-vizsgálatokat végez - magyarázza.

Mivel a következő CT-vizsgálatom májusban esik, remélhetőleg ez túl lesz a New York-i pandémia csúcsán. Jelenleg Dr. Gorelick arra számít, hogy képesnek kell lennem erre a vizsgálatra az ütemezés szerint, de számos javaslata van a COVID-19-nek való lehetséges kitettség minimalizálására.

Először egy kifejezetten radiológiára kijelölt járóbeteg-intézetbe küld, ahelyett, hogy bármilyen képalkotás céljából bejöttem volna a kórházba. Azt is javasolja, hogy hívja fel előre ezt a létesítményt, kérdezze meg, hogy mikor a legkevesebb elfoglaltság, és ha lehetséges, ütemezzem a megbeszélésemet erre a napra és időre, így kevésbé valószínű, hogy órákig ülök egy zsúfolt váróban. Végül hangsúlyozza, hogy fontos számomra ugyanazokat az óvintézkedéseket megtenni, amelyeket a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) a napi interakciókhoz tanácsol: viseljen arcvédőt, tartson hat láb távolságot másoktól, ha egyáltalán lehetséges, gyakran mosson kezet, használjon kézfertőtlenítőt, ha a kézmosás nem lehetséges, és soha ne érintse meg az arcomat mosatlan kézzel.

Remélhetőleg júliusban megkapom a mell MRI-t.

Félévente mammográfiát vagy mell-MR-t készítek. Szerencsés vagyok, mert véletlenül január végén kaptam meg az éves mammogramomat. Mivel nagy a kockázatom és az a tény, hogy sűrű a mellem, ami megnehezíti a rendellenességek kimutatását egyedül a mammográfiáról, az ultrahang mellett 3D-s mammogramot is készítettem. Csak júliusig esedékes a mell MRI-m.

De ha ez a kinevezés most esett, tekintettel a sajátos körülményeimre, négy-hat hétig halogatta, amíg biztonságosabb elmenni ezekre a találkozókra, valószínűleg nem jelent jelentős problémát, Kelly Hunt, egyetemi tanár, az emlősebészeti tanszék professzora és elnöke a Texasi Egyetem onkológiája, az MD Anderson Cancer Center és az American College of Surgeons Clinical Research Program igazgatója mondja az SELF-nek. (Dr. Hunt nem a személyes orvosom, de a cikk alkalmazásában elmagyaráztam neki a helyzetem sajátosságait.)

Amellett, hogy a legutóbbi 3D mammográfus és az ultrahang megállapítások normálisak, Dr. Hunt rámutat, hogy az emlő képalkotói kinevezéseit normál körülmények között is rendszeresen négy-hat hétig hátráltatják olyan okok miatt, mint a munkával kapcsolatos utazás vagy betegség.

"Úgy érezzük, hogy ezek a rövid késések biztonságosak" - mondja Dr. Hunt. Fontos azonban, hogy a lehető leghamarabb visszatérjünk a pályára a menetrenddel.

Dr. Hunt hangsúlyozza, hogy a rendszeres emlőszűrés nem csak azoknak az embereknek fontos, akiknek nagyobb a kockázata az emlőrákban olyan tényezők miatt, mint a genetikai mutáció; ez általában a női egészségügyi ellátás fontos része. Ha életkora vagy egyéb tényező miatt rutin mammográfiát készít, és a COVID-19 eredményeként le kell mondania a kinevezését, az nem nem azt jelenti, hogy nincs helye a 2020-as mammográfiájához. Át kell ütemeznie, amint biztonságban van, mondja Dr. Hunt.

"A rendelkezésünkre álló rákszűrés kritikus fontosságú a korai felismerés szempontjából" - mondja Dr. Hunt. "És itt azt gondoljuk, hogy valóban változást hozhatunk a túlélésben."

Azt tervezem, hogy szeptemberben elvégzem az éves mellellenőrzésemet.

A BRCA1 mutációs szűrés részeként évente egyszer mellvizsgáló szakorvoshoz is járok fizikális vizsgálatra. Ennek az éves ellenőrzésnek szeptemberben esedékes leszek. Remélhetőleg a COVID-19 helyzete addigra sokkal jobb lesz New Yorkban, és ez a kinevezés a tervek szerint folytatódhat.

Azoknak az embereknek, akiknek jelenleg ilyen jellegű ellenőrzésre van szükségük, a távegészségügy fontos eszköznek bizonyul a rákellátás ezen aspektusának kezelésében egy járvány idején is.

"A távegészségügy nagyszerű dolog volt a betegek számára, mert videovizitást tehetünk velük, sőt megoszthatjuk képernyőinket és megjeleníthetjük képalkotó tanulmányainkat, amelyeket feltöltöttünk az elektronikus egészségügyi nyilvántartásba" - mondja Dr. Hunt. Felhívja a figyelmet arra, hogy az emlővizsgálatnak számos vizuális eleme van, amellyel a távegészségügyi látogatás foglalkozhat, például bármilyen bőrelváltozást, csomót vagy más aggodalomra okot adó esetet lát, és az embernek fel kell emelnie a karját a feje fölött, hogy lássa, van-e ilyen. a bőr behúzása vagy visszahúzódása, amely rendellenességekre utalhat.

Ismét a telehealth fő hátránya a személyes megbeszéléssel szemben az, hogy az orvos nem tud átfogó fizikai vizsgálatot elvégezni - ebben az esetben azt a részt, amely magában foglalja a mell és a nyirokcsomók medencéinek érzését a hónaljban és a nyakon, amelyet Dr. Hunt megjegyzi, hogy gyakorlása nagy része.

Tehát, bár ez nem ideális hosszú távú megoldásként, ha valakinek nincsenek olyan észrevehető tünetei, mint például a mellrekedés vagy bármilyen más aggály, és ha a közelmúltban végzett képalkotás normális volt, a távegészségügyi látogatás ésszerű rövid távú megoldás a ezt a példátlan válságot. Ha azonban valaki a helyzetemben van voltak egy olyan tünet észleléséhez, mint egy csomó, vagy szabálytalan volt a képalkotás, nagy valószínűséggel be kell menniük szakorvosi rendelőjükbe vizsgákra, miközben ügyelniük kell a biztonsági irányelvek betartására.

Postán kapom meg a receptjeimet.

Akkor is, ha van nem világjárvány, nem mehetek be csak a helyi gyógyszertáramba, és felvehetem a petefészekrák fenntartó gyógyszeremet. Ezt a receptet egy speciális gyógyszertár tölti ki, amely havonta juttatja el hozzám a fenntartó gyógyszeremet.

A fenntartó gyógyszerek kézbesítési napját „Fogság napja” -nak hívtam. Kapus nélkül lakóházban élek, ezért otthon kell lennem, hogy aláírjam a receptet, amikor megérkezik. Gondoskodnék arról, hogy elegendő kávé és rendelkezésemre álljon a napra, és megvárjam a lakásomban, amíg a kézbesítő meg nem szólította a hangjelzőmet.

De most minden nap számomra lényegében a fogság napja. Valójában kényelmesebb beszerezni a fenntartó gyógyszereket, mert mindig otthon vagyok. Az egyetlen különbség most az, hogy ez a szállítás érintésmentes; a kézbesítő megcsörgeti a hangjelzőmet, és az előcsarnokban hagyja a csomagot. Mire leérek, már sehol sincsenek. Kezdetben aggódtam, hogy a pandémia miatt késéseket tapasztalhatok-e a csomagküldő gyógyszerek átvételében, de eddig nem ez volt a tapasztalatom.

Ezenkívül két vényköteles gyógyszert szedek, amelyeket én csinálni fel kell vennem a helyi gyógyszertáramból: depresszió és szorongás elleni gyógyszer, valamint D-vitaminnal kiegészített kalcium-kiegészítő, amelyet nőgyógyászati ​​onkológusom felírt az oszteopéniámra, csökkentette a csonttömeget, amely nem olyan súlyos, mint az oszteoporózis, de elődje lehet. (Osteopéniám van a korai műtéti menopauza következtében, mivel petefészkem, méhem és petevezetékem eltávolításra kerültek a petefészekrák eltávolító műtétem során.) A kalcium-kiegészítő is kapható a pultnál, de úgy döntök, hogy kitöltem recept; így könnyebb biztosítani, hogy pontosan azt az adagot kapom, amelyet orvosom rendelt, és nem kell időt töltenem a megfelelő palack keresésével a polcon.

A gyógyszertárban való sorban állás ott van fent, kórházban lenni, mint egy utolsó hely, ahol egy járvány idején szeretnék lenni. A múlt hónapban, amikor eljött az idő, hogy megújítsam a kalcium-kiegészítőimet, felhívtam a helyi gyógyszertáramat, hogy megkérdezzem a lehetőségeimet, hogy szerezzem be anélkül, hogy fizikailag kellene odamennem érte. Számos nemzeti gyógyszertári lánc, például a CVS, a Walgreens és néhány Rite Aid helyszín 90 napos készleteket kínál egyes gyógyszerekhez, valamint vényköteles kiszállítási szolgáltatásokat. 90 napig kaphattam recept nélkül postán, külön díj nélkül, és csak két nappal azután, hogy megrendeltem, megérkezett a postaládámba. Azt tervezem, hogy az antidepresszánsomat postán is feltöltöm.

Szoros kapcsolatban állok az orvosi csoportommal.

Ha rákja van vagy volt, kezdetben félelmetes lehet, hogy az új koronavírusra reagálva módosítania kell az ellátási tervét. Az onkológusok országszerte nagyon komolyan veszik ezeket a döntéseket, és rendkívül körültekintően hozzák meg őket, figyelembe véve a betegek egészségét és biztonságát.

"Bár lehet, hogy jelenleg nincs pontosan olyan terve, mint néhány hónappal ezelőtt, mégis meglesz a terve, és ez egy olyan lesz, amelyről azt gondoljuk, hogy akkor megfelelő lesz az Ön számára." Dr. Hunt azt mondja. "Mi lesz a legbiztonságosabb az Ön számára, mi gondoskodik a rákról és biztosítja a lehető legjobb eredmény elérését, erre törekszünk." Dr. Gorelick hozzáteszi: „Ez a legjobb, amit tehetünk…. És ezt átvészeljük. ”

Különösen fontos, hogy kapcsolatban maradjon orvosi csoportjával, ha előfordulhat, hogy személyesen nem látja őket annyira, mint máskor. Óriási akadály, amelyet a rákkezelés során nagyon korán meg kellett küzdenem, az volt a félelmem, hogy teher vagyok az orvosomnak és az ápolóimnak, és hogy "zavarom" őket kérdéseimmel vagy aggodalmaimmal. Én, mint sok más nő, „jó lánynak” szocializálódtam, ami azt jelentette, hogy könnyed, alacsony karbantartású, a lehető legkevésbé feltűnő és lényegében láthatatlan.

Ezen a félelemen felül, amelynek felülírása érdekében keményen kellett dolgoznom, olyan sok kórházi történet olvasható a COVID-19 betegek képességein túl. Ez a tendencia úgy érezheti, hogy orvosaink annyira elfoglaltak, hogy csak halogatnunk kell velük a kapcsolatot, amíg a pandémiát nem sikerül kezelni. A szakértők, akikkel beszéltem, egyetértenek abban, hogy neked mindenképpen nem csináld ezt.

"Azt akarjuk, hogy az emberek kapcsolatban maradjanak" - mondja Dr. Hunt. „[A betegeknek] feltétlenül forduljon hozzánk, ha kérdésük vagy aggályuk van…. Mindenképpen szeretnénk hallani a betegeinkről. ”

Az orvos és a beteg közötti kommunikáció kulcsfontosságú a rákellátás bármilyen típusának eligazodásában mind az aktív kezelésben lévő betegek, mind a túlélők számára a pandémiában.

- Soha senki nem látott még ilyet, mind az orvosai, mind Ön, mint betegek. A legfontosabb az egészben az, hogy kommunikáljon orvosával. ”- mondja Dr. Gorelick. "Még mindig ott vagyunk."