Krónikus betegségben szenvedők számára a társadalmi elszigeteltség semmi újdonság

Ez a fajta veszteség ismerős számomra.

Irina Kruglova / Adobe Stock

Az a 40 nap alatt, mióta a három fős kis családom a helyén menekülni kezdett a koronavírus-járvány következtében, rájöttem, hogy ez nem annyira különbözik a Crohn-betegségben élve tapasztaltaktól. Az a krónikus betegség miatt alkalmazott biológiai kezelés elnyomja az immunrendszeremet, így nagyobb a kockázata bármilyen típusú fertőzésnek. Az, hogy az egészségemtől való félelem miatt sokkal többet kell otthon maradnom, mint szeretném, számomra nem újdonság.

Az otthonom belsejéből (vagy a hátsó udvarunkról) jelentkezem be a barátaimmal a FaceTime, a Zoom, a szöveges és a Facebook Messenger szolgáltatásba. "Hogy vagy?" Én kérdezem.

Sok barátom jól van, de néhányan azt mondták nekem:

- Ez szar. Le kell mondanom a szülinapi bulimat. ”

"Nagyon fáj, hogy hamarosan tegyünk valamit."

"Nehéz nekem ez a bennmaradás, mert extrovertált vagyok."

És hallom őket. Amit mindannyian átélünk, az hirtelen változás a mindennapi életünkben, és ez kevés, semmilyen figyelmeztetés nélkül történt. Az esküvők és a születésnapi ünneplések lemondása és hosszabb idő eltelt nélkül, anélkül, hogy látnánk a barátokat vagy a családot, olyan dolog, amire egyikünk sem volt felkészült, és együtt kell alkalmazkodnunk.

De azt is gondolom: Életem 12 éve ezzel foglalkozom. Természetesen nem a koronavírus-járvány, hanem a vele járó sok következmény. A lemondott születésnapok és események, bent tartózkodás, az éttermek elmaradása, az, hogy otthon kell főzni, bármennyire sem szívesebben? Ezek mind olyan dolgok, amelyeket nekem és sok másnak már el kellett navigálnia, miközben Crohn-betegségben és más krónikus betegségekben (és ami azt illeti).

A 27. születésnapomon, alig néhány évvel ezelőtt, egy gyengén megvilágított kórházi ágyban ültem, és a telefonomon gépeltem egy üzenetet a barátaimnak, tudatta velük, hogy kórházi kezelésem és sürgősségi bélműtétem miatt lemondták a születésnapi rendezvényemet. És igen, abszolút megszívta.

Kicsit gyerekesnek, kissé önzőnek éreztem, apró könnyeket sírva a lemondott eseményem miatt. De volt nyomasztó volt ebben a pillanatban, és valóban otthagyott, és a kórházi ágyam melletti vázában lévő kis sárga virágpermetet néztem, és azokat a kártyákat, amelyeket néhány családtagnak és barátnak sikerült elhoznia nekem, miközben tudták, hogy nem leszek képes hogy még sok napig elhagyja vagy megnézze a külvilágot. Ez csak egy a sok bánat pillanatából, amelyet megtapasztaltam olyan dolgok miatt, amelyeket elvesztettem krónikus betegségem miatt.

Seema Hoover (36) rákban túlélő, és hasonlóan érzi magát ezekben az időkben. 2015 és 2017 között intenzív kemoterápián és immunterápián esett át a Hodgkin-limfóma II. És III. Stádiumában. (Az immunterápia megpróbálja segíteni az immunrendszert a rák elleni küzdelemben.) Mindkét kezelés hajlamosabbá teheti az embereket a fertőzésekre. A betegség elkerülése és az életben maradás érdekében Hoover hónapokat töltött házának egyik szobájában, csak férje társaságában, aki napi szinten törölgette a kilincseket és más felületeket, hogy elkerülje a kórokozókkal való érintkezést külvilág.

"Eleinte az emberi interakció hiánya [és] a családtól, a barátoktól és a munkatársaktól való távolmaradáshoz nehéz volt igazodni" - mondja az önmagában Hoover, aki jelenleg remisszióban van. - De sikerült. Többet kezdtem el olvasni és edzeni a szobámban azokon a jó napokon, amikor elég energikusnak éreztem magam ahhoz, hogy felkeljek az ágyból. Mindig élvezhettem a saját társaságomat, de krónikusan beteg voltam, és megtanultam egyedül alkalmazkodni a hosszabb időtartamokhoz. "

Egy másik rákos túlélővel, akivel beszéltem, Jessica Mollie Laurennel 20 éves korában 2011-ben diagnosztizálták a IIIA stádiumú melanomát. Jelenleg azt mondja, hogy valami hasonlót érzett a túlélő bűntudatához, amikor figyeli, hogy sok tipikusan egészséges ember hirtelen elszigetelődik.

"Olyan szürreális, amikor a tömeg hirtelen azt éli, ami az alapértelmezett életmódom volt, és nézem, ahogy minden előkészület nélkül próbálnak megbirkózni, hasonlóan ahhoz, amit nekem kellett tennem, amikor 20 évesen diagnosztizáltak nálam előrehaladott stádiumú rákot" - mondja Lauren, aki most 29 éves. .

Lauren kezelése három év alatt mind immunterápiát, mind kemoterápiát tartalmazott I.V. infúzió, amelyet hónapokon át többféle kemoterápiás tabletta szedése követett. Több műtétet és sugárzást is elviselt. Most korlátlan ideig immunterápián van. "Műszakilag végleges vagyok, de az életem meghosszabbodik, amíg folyamatosan reagálok a [megelőző] immunterápiára, és rendszeresen figyelik az agyam a szükséges sugárzást, mivel a kisebb daganatok folyamatosan visszatérnek" - mondja.

Ahogy az várható volt, az egész tapasztalat arra késztette, hogy adaptálja az életről alkotott nézeteit.

"Fiatalságom és általános jó egészségi állapotom a diagnózis felállítása előtt néhány nappal annyira biztos volt bennem, hogy az én feltételeim szerint élhettem életemet" - mondja Lauren. „Aztán egyszerre azt a kemény utat tanultam, hogy ha egyáltalán élni fogok, akkor az élet feltételeivel fogok élni, nem pedig a sajátommal. Szembesültem azzal a fantáziával, hogy életünkkel bármit megtehetünk, amit csak akarunk. ”

Ezzel a tomboló felismeréssel azonban valamiféle fejlõdés következett be, mondja Lauren.

„A rákom által nyújtott számomra az az előny, hogy már megbántottam a mindennapi ellenőrzés e fantáziájának halálát. Már eljutottam az elfogadáshoz - mondja Lauren. „Megtanultam gyakorolni a reakciót arra, ahogyan az élet közelít hozzám [nem fordítva]. Annyira szimpatizálok azok iránt, akik először veszik észre, hogy az élet percről percre egyértelmű magyarázat, figyelmeztetés vagy tisztességtudat nélkül változtatja meg mindannyiunk szemléletét, mert tudom, hogy ez minden, csak nem könnyű. "

Hooverhez, Laurenhez és hozzám hasonlóan, sok krónikus betegségben szenvedő embert már előkészítettek az elszigeteltségre. Nagyon sokan alkalmazkodtunk az otthon maradáshoz, az otthoni munkavégzéshez, a főzéshez és a hiányzó eseményekhez, mert vagy túl betegek vagyunk ahhoz, hogy kimenjünk, vagy nem érezzük magunkat fizikailag vagy mentálisan. Olyan sokan átéltük már a bánat minden szakaszát annyi dolog miatt, hogy elvesztettük. Bizonyos értelemben betegségünk felkészült erre a pillanatra, amikor a társadalom egészét arra kérik, hogy maradjon otthon. Olyan sokan vagyunk jobban felkészülve az előttünk álló bizonytalanságra, mert már magunk is ilyen szorosan aludtunk a bizonytalanság miatt. Míg a nagy tömegű emberek csak most kezdenek átmenni a pánik, a szorongás, az elkeseredés, az unalom és a veszteség hullámain és ciklusain, sokan, akik krónikus betegségben szenvednek, már a zsebünkben elszigetelődési tapasztalatokkal lépnek az előttünk álló napokra. Megszoktuk, hogy nagyon türelmesen várni kell a dolgok javulására.

Miután láttuk már ennek a valóságnak a hasonló ismétlését, átadhatjuk tapasztalatainkat és szakértelmünket az újonnan érkezőknek. Néhány tanács a krónikus betegektől mindenkinek, aki menedéket nyújt a helyén?

Először is, ne feledje, hogy a fizikai elszigeteltségnek nem szabad automatikusan érzelmi elszigeteltséggé válnia. "Tudja, hogy ez ideiglenes, és hogy a csatlakozásnak vannak módjai" - mondja Hoover. Életünk lényegében minden olyan felfordulás idején nagyon fontos, hogy támaszkodjon azokra az emberekre, akiket szeret, amikor csak szükséges.

Ezen túl, adjon magának némi teret a feldolgozáshoz. Lassítson annyit, amennyit csak tud, és számolja össze mindennapi életét, például naplózással. Nyilvántartsa, mi történt, mit gondol, hogy jön, és hogy érzi magát most. Akár olyan egyszerű is lehet, mint egy rövid írási felszólítás követése minden nap, például: „Ma fel vagyok háborodva, mert…” vagy „Ma remélem…” Tapasztalataim szerint számos érzést fejezek ki, a csalódástól a reményig. A jövőben jó módja annak, hogy sok ellentmondásos érzelmet nyugtasson, amelyek akkor fordulhatnak elő, amikor az élete lényegében a lezáráson áll.

Ami pedig a lemondott tervekből fakadó csalódást illeti? Tudomásul veszi az érzéseit. Igen, mindennap nagyon iszonyatos tragédiák történnek ezzel a járvánnyal kapcsolatban, de akkor is joga van minden olyan érzéshez, amely azzal jár, hogy lemondania kell valami különlegesről, vagy ilyen tömegesen meg kell változtatnia a rutinját. Hagyja magát haragudni, hagyja magát szomorúnak, és adjon teret magának, hogy elszomorítsa, amit elvesztett.

Ezt követően próbáld meg átformálni. Ez olyan fontos része a krónikus betegségekkel foglalkozó eszköztáramnak. Néha valóban nincs mit tenni a szembesülő helyzet ellen. Ezekben a helyeken nagyon segít abban, hogy elfogadjam a helyzetet, és megpróbáljak más nézőpontot felvenni. Talán bepótolja a jövő évi születésnapi partiját egy még jobb ötlettel az ünneplésre, vagy talán rájön, hogy a születésnapi partik, amelyeket megszokott dobni, már nem is a szórakozás ötlete. Lehet, hogy látni szeretteid arcát a Zoomban, amint születésnapi kívánságaikat éneklik neked mindenfelől, sokkal szívmelengetőbb lesz, mint azt valaha is sejtetted volna.

Végül próbáld meg gyakorolni a hálát. Természetesen mindenkinek más a helyzete. De ha most otthon tudsz maradni, akkor szerencsés vagy, hogy sok ember nem. Ha jó egészséged van, még inkább. "Ez mindig rosszabb lehet" - mondja Hoover. "Ha van egészséged, sokkal jobb helyen vagy elszigetelten, mint betegen és elszigetelten."