Amit fogyatékossággal élő anyám elvesztése tanított az Aberizmusról

Ráadásul hogyan tájékoztatja a járványról.

Kubkoo / Getty Images

Ha bármit megtanultam az anyám halála óta eltelt öt év alatt, akkor a bánatot rendkívül nehéz kommunikálni. Add hozzá a képességet a keverékhez, és a beszélgetés még nagyobb kihívást jelent. Vegyünk például egy találkozást egy ismerősemmel néhány hónappal azután, hogy anyám 2015-ben elhunyt.

Kezdetben az illetőt meglepte a hír, és jogosan - 56 viszonylag fiatal kor a halálra. De akkor megemlítettem, hogy anyukámat részben megbénították egy agyi aneurysma miatt, amely 8 éves koromban volt, és az ismerősöm arckifejezése megváltozott. Megkönnyebbülés öntötte el az arcukat. "Nos, legalább már nem szenved, és szabadon élheted a saját életedet" - mondták.

Abban a pillanatban kétségbe estem, hogy visszaszerezzem sokkukat, mert - mint lánya és elsődleges bentlakó gondozója - volt megdöbbentő, amikor anyám eszméletlenül találta meg a nappalink padlóját, míg kint madarak csiripeltek, és az utcák péntek késő-délutáni energiától zúgtak. Amikor megérkeztünk az ügyeletre, az orvosok végül arra a következtetésre jutottak, hogy a nő egy újabb agyi aneurizmát tapasztalt. Egy órával korábban azon gondolkodtam, mit készítsek nekünk vacsorára, és most azt kellett volna hagynom, hogy anyám meghaljon? Addig maradt kómában, amíg elhatároztam, hogy másnap leveszem az életfenntartásáról.

Évekkel az új koronavírus-járvány előtt elsöprő érzésem támadt, hogy anyám élete - és bánatom - inkább teher, mint valami szép, bonyolult és elismerésre méltó dolog. Most a járvány számtalan meglévő repedést és elfogultságot tár fel az egészségügyi rendszerben és a társadalom egészében, és anyám tapasztalatai ennek a történetnek egy kis részét elárulják, annak ellenére, hogy átment, mielőtt a koronavírus pusztítást végzett volna az életben, ahogyan mi ismerjük.

Az Egyesült Államokban a teljes népesség több mint egynegyede fogyatékossággal él a Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szerint. És bár az új koronavírus-járvány kezelése rengeteg kihívást tárt fel mindenki számára, ez az idő különösen nehéz lehet a fogyatékossággal élő emberek számára.

Úgy tűnik, hogy a fogyatékossággal élő emberek eredendően nem valószínűbb, hogy COVID-19-et kapnak, vagy súlyos szövődményeket tapasztalnak tőle - mondja a CDC. A fogyatékossággal élő emberek azonban háromszor nagyobb eséllyel fordulnak elő, mint a fogyatékossággal élők, például cukorbetegség, szívbetegség és rák, és ez a fajta egészségügyi probléma kockázati tényező a súlyosabb COVID-19 eseteknél.

Ezen túl: "Sokan nem gyakorolhatjuk a társadalmi elhatárolódást azoktól az emberektől, akik segítenek minket a mindennapi tevékenységekben" - Alice Wong, a Fogyatékosságügyi Láthatósági Projekt alapítója és igazgatója, valamint a készülő könyv szerkesztője Fogyatékosság láthatósága: Első személy történetei a huszonegyedik századból, mondja ÖN. Wong azt is kiemeli, hogy a fogyatékossággal élő emberek közötti egyenlőtlenségek fokozódnak a COVID-19 összefüggésében. "Sokunknak nincs stabil lakása vagy tartaléka a többletköltségek, például az élelmiszer-szállítás költségeinek kifizetésére" - mondja.

Még ennél is rosszabb, hogy az a képességes felfogás, miszerint a fogyatékossággal élő emberek életminősége alacsonyabb, kórházi körülmények között valós élet-halál következményekkel járhat. A fogyatékosság szószólói a közelmúltban visszavetették a különféle államok orvosi irányelveit a potenciálisan életmentő ellátás arányosítására olyan tényezők alapján, mint a fogyatékosság. "Sokunkat eldobható és" elfogadható veszteségnek "tekintik, amikor az ország lelkesen próbálja feléleszteni a gazdaságot" - mondja Wong. De a fogyatékossággal élő embereket soha nem szabad elfogadható áldozatnak tekinteni - ebben a világjárványban vagy más módon.

Bárcsak mondhatnám, hogy meglepődtem ezen az egészen, de már fiatal korom óta szemtanúja lehetek a képességesség hatásának. Amikor édesanyámnak halála előtt 15 évvel volt az első agyi aneurizmája, az idegsebészek több agyi műtétet hajtottak végre az életének megmentése érdekében. Annak ellenére, hogy nekem 2% -os túlélési esélyt mondtak, domináns oldalával megbénultan ébredt. Anyukámnak azt mondták, hogy hátralévő életét kerekesszékben tölti, de ő vesszővel tologatta magát. Újra megtanulta, hogyan kell enni és írni, nem domináns kezével. De a munka megtalálása nagy kihívást jelentett, a barátok nem jöttek el, és a világban való eligazodás - a fizikai kihívások és a társadalmi megítélés akadálya - elszigetelődéshez vezették anyámat. Még rosszabb, hogy anyám oly keményen dolgozott, hogy önellátó legyen, anyámnak kevésbé volt szüksége állami finanszírozású otthoni egészségügyi ellátásra.

Anyám azonban minden nehézségen keresztül lényegében ugyanaz a nő maradt, aki engem szült. Anyám még mindig ugyanolyan ügyvéd volt, mint az agysérülés előtt. Makacs, mégis szeszélyes Halak volt, aki virágokat és pasztelleket viselt; egy álmodozó, aki szerette a kertészkedést és egyenlő mértékben vitatkozott. Egyetlen dolgozó kezét (annak ellenére, hogy nem domináns) még mindig a digitális zongora billentyűi húzták. Fájt tehát, amikor elgondolkodó, zenés anyukám könnyekben hagyta el a zongorát, és nem tudta az oldalon lévő hangokat a billentyűin levő ujjaihoz igazítani. Mivel a szégyen, az elszigeteltség és a nem megfelelő segítség évek megtették a hatásukat, fogyatékossága beárnyékolta az összes többi részét.

"A fogyatékossággal élőknek még mindig küzdeniük kell a közösségben élés jogáért, valamint a nyilvános terek és szolgáltatások eléréséért" - magyarázza Wong. A rendszerszintű elnyomás bizonyítékainak megtalálásához csak a választói részvétel, az oktatás és a foglalkoztatottság ragyogó különbségeit kell megvizsgálnia, mondja Wong. És ez természetesen megjelenik az egészségügyi környezetben is. Valójában az Egészségügyi Világszervezet számos olyan területet azonosított, ahol a kormányok javíthatják a fogyatékkal élők egészséggel kapcsolatos eredményeit, például az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést, a szolgáltatók munkaképzését, valamint a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések megfelelőbb kutatását és finanszírozását. Amikor kénytelen vagyok elgondolkodni azon, hogy a saját anyám "most megszabadult-e szenvedése alól", valójában azt kérdezem, vajon akkora fájdalmai lettek volna-e neki, ha megkapja a szükséges társadalmi támogatást és érvényesítést.

Mivel anyukám identitása fogyatékosságára csökkent, kapcsolatunk élő gondozóvá és eltartottá vált. Talán ez magyarázza, hogy miért tudták egyesek úgy felfogni a halálát, hogy „felszabadítottak”, mert most már képes vagyok a saját életemet élni. De ez a helyzet: Az anyám gondozása nem volt beteljesületlen élet. A mindennapi feladatok - anyám reggelijének elkészítése, napi gyógyszerek elkészítése, öltözködés elősegítése - célt adtak nekem. A kötelesség és a szeretet összefonódott.

Ezek az engem megvigasztalni hivatott, kézenfekvő megjegyzések valójában a társadalmunkban átható képességű kultúrát tükrözik. De nem voltam immunis. Míg mélyen szerettem anyámat, a saját képességem kimondatlan szégyenként nyilvánult meg azokkal a módokkal kapcsolatban, amelyekbe nem illettünk be. Tizenéves koromban az osztálytársak azt feltételezték, hogy anyám a nagymamám, mert vesszővel sétált. Fiatal felnőttként abbahagytam az új barátoknak a fogyatékosságát. Zavartságom arra késztetett, hogy elhallgattassam identitásom lényegét: anyám lánya lenni. Tudatlanul létrehoztam egy olyan életet, amelyben egyedül dolgoztam fel a halálát, mivel most kevés tanúm van arról az életről, amelyet anyámmal osztottam meg, arról, ahogyan vigyáztunk egymásra.

Bűntudatot hordozok azért, mert láthatatlanná tettem anyámat, de látom azt is, hogyan internalizáltam a nagyobb társadalmi nézeteket. Ez a kettősség arra készteti a fiatalabb gondozókat, akiknek egy globális járvány ellenére nem biztos, hogy rendelkeznek bizalommal, hozzáféréssel vagy állóképességgel az amúgy is megterhelt egészségügyi rendszerrel való szembenézéshez. Attól tartok, hogy az újonnan gyászolók elszigeteltnek érzik bánatukat, ahogy én is. Abban a reményben azonban reménykedem, hogy tömegesen megjelennek az új gondozók, és sokan gyászolják, hogy a társadalom elkezdi szétszedni az egészséget gátló képességű infrastruktúrát - és hogy mi gondozókként is bátran tesszük ezt.